关于石家庄市法布雷罕见病用药保障的建议
关于石家庄市法布雷罕见病用药保障的建议我是来自河北石家庄的一名在校大学生我的户籍在石家庄。我患有法布雷病该病是一种罕见病，是《中国第一批罕见病目录》的第27例，该病有已有特效药上市，但是该病没有纳入医保导致我用不起药。如果这个病不服药我会各器官衰竭，最后在40岁左右发展成尿毒症和脑梗和心肌梗塞导致死亡。可是其他各市已经开展了以市政府指导的惠民性商业保险。例如广州的穗岁康最具代表性，还有刚刚上市的湖南省长沙市的长沙惠民保。我在这里恳请的请求石家庄市医保局尽早的开展关于惠民保险的研究。特别是关于罕见病的商保解决。和关于石家庄市罕见病患者的用药保障制度的完善！ 您好，市医保局医管科回复：药品是否在国家医保目录，是由国家医保局和国家卫键部门制定的。地方无权增加和减少，居民医保是一项基本医疗保险。其他商业险种可咨询商业保险公司。
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