尼曼匹克药物麦格司他申请纳入门诊特殊病

显示全部楼层 · 2020-12-18 09:28:25

尼曼匹克药物麦格司他申请纳入门诊特殊病您好！此次代表尼曼匹克所有患者及其家属向你们反映国内尼曼匹克患者的困难和诉求：
尼曼匹克病是基因缺陷导致鞘磷脂酶缺乏，从而对脂类胆固醇类无法正常代谢，幼年发病，致死致残率极高，发病症状为肝脾肿大，智力减退，最后因器官功能衰竭而危机生命，患者多为学龄儿童。据新生儿串联质谱筛查结果估算，尼曼匹克症发病率约130000，初步估计我国大概有6000左右的患者，但大多未被确诊或者误诊就已经离开了。2018年，治疗尼曼匹克病的唯一有效药物“麦格司他胶囊”在国内上市；2019年11月，该药物被纳入国家医保目录，可以住院报销大概60%，异地甚至更低；按照目前谈判价格10800元盒计算，4岁以上的患儿也就是说患者家庭每月需自费承担4000—8000元左右，这还不包括由于疾病引并发症的治疗。希望将尼曼匹克病纳入门诊特殊病管理范畴，患者在门诊看病，享受住院待遇。

市医疗保障局 · 2020-12-22 15:35:05

您好；尼曼匹克病暂不是门诊特殊病管理范畴，您的建议我们会向上级反映，在再制定政策时酌情考虑。

晓晓 · 2024-3-22 14:20

医保断交我今年25周岁，然后目前交了5个月的职工医保，现在离职了，一年以后再上职工医保的话需要补缴吗？如果不补缴会不会有什么影响？比如需要交够多久账户才能正常使用？

市医疗保障局 · 2024-3-22 13:54

您好，于3月22日与您电话联系，关于您咨询首次参职工医保是否需提前补缴的问题，已给您解答。如您还有其他医保方面问题欢迎拨打石家庄市医疗咨询电话89876006，我们将竭诚为您服务，谢谢您的理解和支持！

杨晓飞 · 2024-3-22 13:23

职工医保需要往前补缴吗我帮人问一下，女，37岁，才找到工作，公司刚给交上职工医保，请问这样她退休时医保不满25年，这样怎么办？是退休时一次性趸交不够的年限吗？还是现在可以补从30到37岁的医保？谢谢

市医疗保障局 · 2024-3-22 11:47

您好，于2024年3月22日和您电话联系，您反映的问题我们已收悉，2024年度城乡居民基本医疗保险集中征缴期截止到2023年12月25日，缴费窗口已关闭。目前未收到城乡居民医保延期缴费的通知。如您还有其他医保方面问题欢迎拨打石家庄市医疗咨询电话89876006，我们将竭诚为您服务，谢谢您的理解和支持！

荷叶田田 · 2024-3-22 11:11

小宝宝新农合错过缴费10个月的宝宝，今年是新农合第二年，错过缴费期，怎么能补交。哪怕财政补贴部分自行承担呢？孩子太小，患病风险大，真的非常担忧。

市医疗保障局 · 2024-1-4 13:42

您好，我们于2024年1月4日和您电话联系，详细讲解了慢性病痛风的相关政策和申报流程，市民表示满意。如您还有其他医保方面问题欢迎拨打石家庄市医疗咨询电话89876006，我们将竭诚为您服务，谢谢您的理解和支持！

市民甲 · 2024-1-4 13:11

请问如何新增的门诊慢性病您好，我父亲有慢性心力衰竭，糖尿病，已办理过慢性病那个看到医保局官网发布了扩大职工门诊慢性病病种，我父亲有痛风，但是没住过院，有诊断证明，能否再把痛风申请为慢性病？

市医疗保障局 · 2023-12-30 17:06

您好，我们于2024年1月2日和您电话联系，告知您可以办理清户业务，需要携带身份证，医保卡和本人名下银行卡到地址：石家庄市长安区方北路18号B三楼综合窗口办理。如您还有其他医保方面问题欢迎拨打石家庄市医疗咨询电话89876006，我们将竭诚为您服务，谢谢您的理解和支持！

孙海兴 · 2023-12-30 15:45

医保账号销户，余额提出1、于2020年8月停止参保——石家庄职工医保；2、于2023年12月参保户口所在地——沧州市孟村回族自治县城镇居民保险，380元年；3、现在已经查不到石家庄的职工医保状态。需求：医保账号销户，余额提出。请问应该如何操作？是否有详细的步骤？如有相关工作人员联系方式也烦请告知，谢谢！

市医疗保障局 · 2023-12-29 16:44

您好，我们于2024年1月2日和您电话联系，告知您所备案的特殊病病种不需要年审。如您还有其他医保方面问题欢迎拨打石家庄市医疗咨询电话89876006，我们将竭诚为您服务，谢谢您的理解和支持！

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